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DLBCL

„Die Diagnose DLBCL hat mein Leben verändert“

Von Novartis Pharma GmbH · 2020

Im Alter von 35 erhielt Dilek K. die Diagnose Lymphdrüsenkrebs – der Beginn einer mehr als zweijährigen körperlichen und psychischen Tortur. Nach kräftezehrenden Chemotherapien gab es mit der CAR-T-Zelltherapie eine weitere Therapieoption, die für die studierte Bekleidungstechnikerin zur rechten Zeit kam.

Frau K., wie haben Sie von der Erkrankung erfahren?

Vor zweieinhalb Jahren im Januar 2018 fühlte ich mich komplett überarbeitet. Ich hatte körperliche Beschwerden in Form von Gelenkschmerzen und konnte kaum noch schlafen. Ich dachte zunächst an Burnout und bin ins Krankenhaus gefahren. Dort stellte man am linken Bein eine Thrombose sowie eine Harntransportstörung fest. Wenige Stunden später kam jedoch der eigentliche Hammer: Die Diagnose DLBCL, eine spezielle Form des Lymphdrüsenkrebses.

Wie haben Sie die Nachricht aufgenommen?

Das war ein totaler Schock für mich. Als das Wort Krebs fiel, war bei mir alles vorbei. Ich war mit der Situation überfordert, da ich nichts mit den Fachausdrücken und Erklärungen anfangen konnte. Das einzig Gute war: Man sagte mir, dass es für diese seltene Erkrankung Therapiemöglichkeiten gäbe. Jedoch drängte bereits die Zeit und ich musste mich schnell für eine spezialisierte Klinik entscheiden.

Heißt, es ging direkt in ein weiteres Krankenhaus?

Nach der Thrombose- und Nierenbehandlung wurde ich stationär in eine Klinik überwiesen und erhielt dort zunächst eine hochdosierte Chemotherapie – kombiniert mit einer Antikörper-Therapie. Man sprach von einer 70-prozentigen Erfolgsquote. Nach einem knappen halben Jahr, das ich für mehrere Chemotherapien fast ausschließlich mit nur kurzen Unterbrechungen im Krankenhaus verbrachte, hieß es, die Erfolgsaussichten stünden gut und die Therapie sei in der Endphase.

Dann kam der Krebs jedoch wieder zurück …

Ja, richtig! Deshalb legte man mir nahe, an einer qualifizierten Uniklinik eine  sogenannte CAR-T-Zelltherapie durchzuführen zu lassen. Diese Therapie war seit August 2018 zugelassen. Als es dann so weit war, gab es zunächst Schwierigkeiten mit der Kostenerstattung, aber letztlich hat meine Krankenversicherung die Kosten übernommen und die Zelltherapie konnte starten.

Wie läuft die Therapie ab?

Zunächst entnahm man mir Blut. Im Labor wurden die darin enthaltenen T-Zellen, also körpereigene Abwehrzellen, so verändert, dass sie den Krebs erkennen und zerstören können. Sie werden dann CAR-T-Zellen genannt. Nach zwei Wochen bekam ich dann das aufbereitete Blut wieder zugeführt. Insgesamt war ich drei Wochen im Krankenhaus, da man nicht wusste, wie mein Körper auf diese Therapie reagiert. 

Gab es nach der Infusion eine spürbare Besserung?

Nein. Es gab keine Anzeichen. In keine Richtung. Ich hatte weiterhin Gelenkschmerzen. 

Wie sind Sie damit umgegangen?

Ich war total nervös, da ich nicht wusste, ob diese Therapie bei mir anschlagen wird. Bei einer Chemo hat man Schmerzen, aber in der Regel wird da etwas geheilt. Dies konnte ich hier nicht feststellen. Erst nach drei Monaten konnten die Ärzte sagen, dass es eine Besserung gab. Ehrlich gesagt, war ich skeptisch, weil ich das Ganze schon einmal hatte. 

Wann war klar, dass die Therapie angeschlagen hatte?

Im Mai 2020, als ich erneut zur Kontrolle war. Es wurden zu diesem Zeitpunkt keine Krebszellen mehr gefunden. Da es dafür natürlich keine Garantie geben wird, habe ich nun für mich selbst beschlossen, krebsfrei zu sein.

Wie war das für Sie, eine weitere Behandlung zu bekommen?

Generell bin ich offen für neue Therapien und wäre es auch für die Teilnahme an Studien. Ich war von dieser Immuntherapie durch die gezielte Attacke auf die Krebszellen von Anfang an überzeugt. Das lange Warten und Hoffen auf die Kostenübernahme der Kasse hat sich letztlich gelohnt.  

Wie wichtig war in dieser Zeit Ihre Familie?

Ich hatte großes Glück. Meine Familie war permanent da. Es sei denn, ich wollte zwischendurch keinen Kontakt. Es war eine sehr schwierige psychische Situation. Leider kam zudem eine schwierige finanzielle Lage auf mich zu, da während ich in der Klinik lag, mein Arbeitsverhältnis beendet wurde.

Wie sieht Ihr Leben jetzt aus?

Ich habe gerade meinen Reha-Aufenthalt bestätigt bekommen. Danach plane ich, mir einen neuen Job zu suchen. Was die Erkrankung angeht, muss ich fortan regelmäßig zur Kontrolle.

Welche Erfahrungen können Sie anderen Betroffenen mit auf den Weg geben?

Ich bin überglücklich, dass für diese Krankheit mehrere Therapiemöglichkeiten zur Verfügung standen und kann nur weitergeben, die Hoffnung niemals aufzugeben.

Über DLBCL und die CAR-T-Zelltherapie

Was ist DLBCL?

DLBCL steht für diffuses großzelliges B-Zell-Lymphom. Diese von den Immunzellen ausgehende bösartige Tumorerkrankung gilt als häufigstes Non-Hodgkin-Lymphom bei Erwachsenen. Neben einer Vergrößerung der Lymphknoten und der Milz zählen Beschwerden wie Fieber, Nachtschweiß oder Gewichtsverlust zu den wichtigsten Symptomen. Bleibt DLBCL unbehandelt, kann die Erkrankung zum Tod führen.

Was ist die CAR-T-Zelltherapie?

Hierbei handelt es sich um eine Zell- und Gentherapie, die zusätzlich zur Bestrahlung, Chemo- und Immuntherapie zum Einsatz kommen kann. Ob ein Patient für diese CAR-T-Zelltherapie geeignet ist, entscheidet der behandelnde Arzt. Bei der CAR-T-Zelltherapie, die als Dritt-linientherapie zugelassen ist, werden die körpereigenen T-Zellen des Immunsystems genetisch so verändert, dass sie zurück im Körper des Patienten den Tumor als solchen – und als Bedrohung für den Körper – identifizieren können. Durch Andockung an die Krebszellen können diese zerstört werden. Die CAR-T-Zelltherapie ist in der Regel eine einmalige Behandlung als Infusion.

Kontakt

Novartis Pharma GmbH
Roonstraße 25
90429 Nürnberg
E-Mail: infoservice.novartis@novartis.com
Web: www.novartis.de

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