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Blutkrankheiten

Häufiger als gedacht: Frauen mit Blutungserkrankungen

Von Deutsche Hämophiliegesellschaft (DHG) · 2020

Rote Blutkörperchen
Das Von-Willebrand-Syndrom ist die häufigste angeborene Störung der Blutgerinnung. Foto: iStock / ismagilov

Frauen mit Blutungserkrankungen stoßen nicht nur bei ihren Mitmenschen, sondern auch bei vielen Ärzten auf Unverständnis. Frauen als „Bluter“? Das kann es nicht geben, so die landläufige Meinung. Die Realität sieht allerdings anders aus.

Mädchen, die sich während der Menstruation nicht aus dem Haus trauen, Mütter, die nach einer Geburt fast verbluten, Familien, die mit ihren Töchtern von einem Arzt zum anderen irren, bevor sie eine Diagnose erhalten: Es sind oft unglaubliche Geschichten, die Betroffene erzählen.

Blutgerinnung stark beeinträchtigt

Die klassische Hämophilie betrifft aufgrund der Vererbung über das X-Chromosom zwar primär Männer, doch weisen auch Überträgerinnen der Hämophilie (Konduktorinnen) mitunter so niedrige Faktorspiegel auf, dass ihre Blutgerinnung stark beeinträchtigt ist. Hinzu kommen eine Reihe weiterer Blutungserkrankungen, die gleichermaßen an beide Geschlechter vererbt werden. Die häufigste ist das von-Willebrand-Syndrom.

„Zu den Beschwerden kommen noch die Menstruationsbeschwerden mit oft immensem Blutverlust und langfristiger Eisenmangelanämie hinzu“, erläutert Dr. Carmen Escuriola-Ettingshausen vom Hämophiliezentrum Rhein Main. „Mit einer adäquaten Therapie lassen sich die Symptome zwar meist in den Griff bekommen, doch bis zur Diagnose ist es oft ein langer Weg.“

DHG setzt auf Aufklärung

„Wir müssen sowohl in der Bevölkerung als auch unter Ärzten das Bewusstsein dafür stärken, dass es auch ‚blutende‘ Frauen gibt“, sagt Dagmar Stüdemann, DHG-Vorstandsmitglied und selbst vom Von-Willebrand-Syndrom betroffen. „Hinzu kommt, dass sie sich oft schämen, mit anderen über ihre Regelbeschwerden zu sprechen.“ 

Im Rahmen regelmäßig stattfindender „Willebrand-Wochenenden“ sowie speziellen Veranstaltungen bietet die DHG den Frauen einen geschützten Raum zum Austausch mit anderen Betroffenen. „Die Teilnehmer bekommen hier medizinische Informationen und praktische Tipps für den Alltag. Aber vor allem spüren sie, dass sie mit ihren Problemen nicht allein sind“, so Dr. Escuriola-Ettingshausen.

Diese Symptome sind verdächtig

Die DHG rät Frauen mit den folgenden Symptomen zu einer Kontrolle der Gerinnungswerte:

•    lang anhaltende und starke Periodenblutungen

•    häufiges, lang anhaltendes Nasenbluten, Zahnfleischbluten 

•    Neigung zu blauen Flecken

•    Nachblutungen nach Operationen/Geburten oder zahnärztlichen Eingriffe

Die Deutsche Hämophiliegesellschaft (DHG)

Die Deutsche Hämophiliegesellschaft e. V. (DHG) ist eine bundesweite Patientenorganisation für Menschen mit Blutungserkrankungen. Die DHG bietet die Unterstützung im Einzelfall an ebenso wie beispielsweise die Organisation von Familienwochenenden, Kinder- und Jugendfreizeiten oder „50+“-Veranstaltungen. Sie setzt sich zudem für eine bestmögliche Behandlung sowie eine größtmögliche Präparatesicherheit ein.

Kontakt

Deutsche Hämophiliegesellschaft (DHG)
Neumann-Reichardt-Straße 34
22041 Hamburg
E-Mail: dhg@dhg.de

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